Blog SDRC International: des amis merveilleux et des patients experts / CRPS international blog post : wonderful friends and experts patients

Blog SDRC International: des amis merveilleux et des patients experts

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L’idée est née sur une page d’un groupe Facebook….plusieurs bloggeurs ont décidé de poster le même jour un article abordant les côtés positifs de faire partie d’un vaste réseau international sur le SDRC.

Via le réseau social Facebook et Skype, je me suis fait de véritables amis également atteints par cette pathologie.

Grâce à ce vaste réseau international et ces nouvelles technologies, les malades touchés par le SDRC peuvent rentrer en contact les uns avec les autres. Cela permet de briser un isolement bien réel engendré par cette maladie.

Via les murs de Facebook, l’envoi de messages,  nous, les malades, nous nous sentons moins seuls.  Nous pouvons nous soutenir. Nous échangeons des informations sur la pathologie. Nous rions. Nous pleurons. NOUS VIVONS.

Via Skype, des contacts virtuels deviennent VIVANTS. On peut désormais se voir, parler pendant des heures et des heures.  Et ce à n’importe quel moment de la journée, peu importe la distance. Il n’y a plus de frontières malgré nos handicaps et nos douleurs.

Enfin via cette large toile mondiale et les dernières avancées technologiques, nous échangeons des informations scientifiques sur le SDRC. Certains de mes amis sont des patients « experts ».

Ces patients experts, touchés par le SDRC depuis de nombreuses années, donnent de leur temps, de leur énergie, de leur connaissance, de leur compassion pour tenir des blogs, soutenir les autres et surtout donner des précisions ou des explications scientifiques sur ce mystérieux syndrome qui nous a frappé un jour sans prévenir. J’ai jugé utile de mentionner ces sites, véritable mine d’informations sur le SDRC. Ces bloggeurs sont devenus de très chers amis à mon cœur.

Voici leurs blogs:

http://elleandtheautognome.wordpress.com

http://www.tamingthebeast.ca

http://livinganyway.com/wp

http://www.theprincessinthetower.org/RSD-CRPS.htm

http://suzydukettes.wordpress.com

http://www.rsdcrpsdoesntownme.com

http://powerofpain.org

Une photo illustrant ces amitiés internationales :

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CRPS international blog post : wonderful friends and experts patients

Voir version française plus haut

November 22nd; 2013.

I’m making part of a wide international network on CRPS. In a Facebook group called “CRPS Warriors”, some fellow crps patients and bloggers have decided to write and post on the same day – November 22nd,2013 – a special article about “The positive aspects of being part of an international CRPS patients network”.

The worldwide web and the new technologies have offered miscellaneous ways to fellow crps patients to be connected together. To exchange information. To chat. TO BECOME DEAR FRIENDS despite the fact that we feel so isolated because of this dreaded condition.

The social network Facebook has enabled patients to connect together. To create support groups. To share information on the desease. To laugh. To cry. To sing….whatever…but the key is to be connected and not feel alone.

Skype is another magic tool…now we can SEE each other and talk…countless hours and despite djetlags. Damn…these friends are no longer virtual and HUMAN.

A concrete example of my international friends and international crps patients network.

A concrete example of my international friends and international crps patients network.

Among my dear crps friends, some of them have become “experts patients”. These expert patients give their time, their energy, their knowledge and their compassion to write blogs. These blogs are filled with invaluable scientific data on CRPS.  These blogs are fed with love. These blogs give great insight about how to improve our quality of life with CRPS. These blogs have helped me tremendously. I’m very proud to say that these expert patients are dear friends to my heart 😀

Here are listed my dear friends’ blogs:

http://elleandtheautognome.wordpress.com

http://www.tamingthebeast.ca

http://livinganyway.com/wp

http://www.theprincessinthetower.org/RSD-CRPS.html

http://suzydukettes.wordpress.com

http://www.rsdcrpsdoesntownme.com

http://powerofpain.org

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Cet article a été publié dans SDRC/CRPS associations/organizations, SDRC/CRPS autresblogs/otherblogs, SDRC/CRPS Conseils/Advice, SDRC/CRPS International, SDRC/CRPS psychologie/psychology, SDRC/CRPS Technologie/Technology. Ajoutez ce permalien à vos favoris.

10 commentaires pour Blog SDRC International: des amis merveilleux et des patients experts / CRPS international blog post : wonderful friends and experts patients

  1. Ping : An informal international network of CRPS patients | Elle and the Auto Gnome

  2. Ping : Dancing Through The Fire ….AND…. You’re Gonna Hear “US” Roar! *an International Affair* | Tears of Truth....

  3. Ping : CRPS Awareness Month International Blog Post, A Community of Angels

  4. So Amazing! Thank You for Your Amazing blog post!

  5. Suzanne dit :

    j’ai adore’ la lecture de votre blog, il a ete tres excitant et tres interessant. C/etait comme une idee merveilleuse integre menthe. J’espere que nous ferons bientot. xx love/ je t’aime

  6. Suzanne dit :

    Hello friend…I tried my best at French yet my computer doesn’t have the accent grav or the accent buttons…love you ….xx

  7. Lili Wilde dit :

    So wonderful! The video made my heart sing, as has knowing you. Your work, through all the pain and struggle is inpiring. You are a super-hero! ❤

  8. Jo dit :

    So proud of you Sylvie! Je suis très fier d’être à part de cela, mais surtout être votre ami, Sylvie. Vous êtes une inspiration! L’envoyant de l’amour et bisous x x x

  9. Hi lovely, this was a wonderful idea to post together and it’s been amazing having other bloggers join in with us too. This is a great post and says so much about how fabulous the online community is for helping us with CRPS and such wonderful friends have been met through it all, too 😀
    I am always amazed at your amazing english, seeing your post in both english and french is awesome!
    Lots of love and a big hug from me, xx

  10. Ping : Support of International Community: Why Do We Need It?

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