Dysautonomie/POTS….quand tu me tiens!

Dysautonomie/POTS….quand tu me tiens!

Une femme de ménage vient chez moi 4h tous les quinze jours….cela fait maintenant 3 ans qu’elle vient, donc elle a vu à quel point je me suis dégradée ces 3 dernières années….elle m’a vu conduire ( ma voiture automatique) pour progressivement me voir alitée de plus en plus souvent. En effet, le syndrome douloureux régional complexe (SDRC) est non seulement une maladie extrêmement douloureuse et handicapante, mais c’est également, une maladie qui peut conduire à de la dysautonomie (www.dinet.org) quand elle quitte le membre ou la partie du corps atteint.

Donc, le SDRC a provoqué chez moi (les personnes atteinets de SDRC ne développent pas nécessairement de la dysautonomie) le syndrome de tachycardie posturale orthostatique (ou POTS en anglais). Le symptôme le plus handicapant, dans mon cas, sont les états de pré-syncopes. Dès que je me lève et si je reste plus de 3 à 5 minutes DEBOUT sans bouger constamment, j’ai l’impression que je vais tomber dans les pommes. Mon système nerveux autonome dysfonctionne : les vaisseaux de mes jambes sont trop dilatés et le sang retombe, sous l’effet de la gravité, vers les membres inférieurs. Il est à noter que les astronautes souffrent de ces symptômes à leur retour sur terre. D’ailleurs, ils prennent un médicament, de la midodrine (un vasopresseur qui a pour effet de faire rétracter les vaisseaux), avant de rentrer dans l’atmosphère. Chez les astronautes, ces symptômes disparaissent dans le 48 heures. Pour moi, ils sont permanents 😀 C’est vraiment trop cool de dire à mes amis que je souffre de la maladie des astronautes ! Je suis devenue potsienne….

Après cette toute petite explication sur le système nerveux autonome (sourire), en voyant ma femme de ménage, il m’a pris l’envie de faire du ménage avec elle 😀

C’est là que je me rends compte que j’aurais voulu appartenir à la famille des « rampants » (car en rampant j’échappe à mes symptômes de pré-scyncopes).

Voilà le programme :

–          Défaire son lit,

–          Descendre (les escaliers) les draps à la machine,

–          Mettre la machine en route ;

–          Vider le lave-vaisselle ;

–          Faire une petite vaisselle (à l’évier) assise ;

–          Essayer de faire les poussières ;

–          …..

Le tout en position alternée debout-assis-agenouillée-debout….(cycle sans fin) pour ne pas s’évanouir en faisant tout ça….c’est là que je me rends compte à quel point j’adore ma femme de ménage !! Qu’est ce je ferais sans son aide 😀

Il est 18h25 quand je refais mon lit….là je me rends compte que mes forces commencent à me lâcher….le temps d’une pause « pipi » pour faire un break….retour à la corvée « refaire son lit ». Sauf que maintenant, je suis trempée (autre effet de la dysautonomie), donc direction le bain….après le bain, même si je suis têtue et vu que je ne fais toujours pas partie de la famille des rampants, je supplie mon tabouret de venir à moi. Ouf il est là, je peux me sécher les cheveux, assise.

Everest

Zut, il faut encore mettre son pyjama….et manger 😀 Là, déjà ayant escaladé l’Himalaya (mon Himalaya en tous cas) toute la journée (en position debout-assis-agenouillée-debout….), je suis contente de voir arriver mon compagnon (en fait mon cerveau crie « au secours à l’aide mon amour ») et de me demander « que veux-tu manger ? »….il me dit qu’il est fatigué 😀 Heureusement, Monsieur Bofrost est passé (www.bofrost.be) hier…..reste plus qu’à glisser les plats « tous surgelés et préparés » au micro-onde et « à table »….on va voir si mon système nerveux va supporter la position assise….sans que je tombe dans les pommes 😀

Une belle journée potsienne productive 😀

Pleins de bises de ma part,

Sylvie

P.S : j’ai réussi à taper cet article pour mon blog ce soir….en position allongée….pendant que Mr. Bofrost réchauffe et que mon compagnon s’affaire dans la cuisine 😀

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