Le CRPS/SDRC/Algoneurodystrophie….et la souffrance !

Le CRPS/SDRC/Algoneurodystrophie….et la souffrance !

La souffrance….physique ou morale ?

Arg (un nouveau mot dans mon vocabulaire qui signifie souvent que je plaisante, que je plaisante ironiquement ou bien que je suis vraiment dans un très mauvais jour ou les trois !)

Eh bien comme dans toute maladie chronique/invalidante/douloureuse les deux vont de pair !

De tous les pays du monde : USA, Canada, Royaume-Unis, France, Suisse, Icelande…..je peux lire de véritables appels de détresse des patients atteints de CRPS….oui des appels de détresse !

La souffrance physique de cette maladie est hors-norme pour beaucoup de patients (pas tous heureusement mais quand même)….il suffit de taper « Mc Gill Pain questionnaire » et « rsd/crps » dans Google pour se rendre compte de quoi on parle ! Une hérésie cette évaluation de la douleur ?….Non ! Elle a été établie par des médecins et des chercheurs ! Tous les patients souffrent-ils à ce point ? La réponse est non, tous les patients ne souffrent pas à comme cela….mais beaucoup de malades souffrent énormément également!!!!

Quand, du jour au lendemain, on se retrouve handicapé, malade et douloureux chronique…..Voilà le début de la souffrance morale… Et quand les médecins pataugent avec nos cas….que la vie de tous les jours est RADICALEMENT modifiée (on ne sait plus cuisiner, ou nettoyer, ou faire à manger ou…..)….qu’on perd son travail….qu’on rame avec les instances sociales et les expertises médicales…..qu’on perd son pouvoir d’achat ….que les problèmes conjugaux commencent…. et éventuellement que votre famille proche ne peut pas croire qu’une « simple blessure » peut provoquer un tel syndrome aussi douloureux….eh bien on peut perdre pied….et voilà de la souffrance morale en plus !

Souffrance(s) physique(s) +souffrance morale + soucis financiers + …. = dépression post-traumatique et non pas la dépression dite « classique » que tout un chacun peut connaître. Ces dépressions ont des points communs mais elles sont différentes.

Je lis des témoignages du monde entier….mais je ne suis pas imperméable ! Moi aussi je craque….comment ne pas craquer ? On est des humains pas des machines….

Pleurer sur son sort personnel ? Le CRPS sera toujours là….Perdre espoir ? Il ne vaut mieux pas avec cette pathologie….sinon on peut descendre dans de dangereux abîmes….et quand je dis « dangereux », c’est dangereux !

Trouver de l’aide/du soutien ? IMPERATIF !!!!! Sinon on peut se retrouver ….en enfer !

Où trouver ce soutien ?

–          Dans votre famille et vos proches, s’ils sont présents, d’où l’importance de les éduquer sur notre pathologie…..méconnue du grand public !

–          Les associations de malades ;

–          Les médecins ;

–          Se tourner vers les groupes de discussions sur Facebook ;

–          Se distraire malgré tout ;

–          Organiser sa vie autrement ;

–          Se trouver des projets….aussi petits soient-ils ;

–          ….

–          Lire mon blog (ça c’est ma note humoristique du jour arg !)

Il faut faire comprendre aux gens qui vous aiment que vous souffrez…..et que ce n’est pas votre faute ! Je sais que des malades ont été abandonnés par leurs familles, amis….des amis on peut s’en refaire en ligne ! Mais la famille cela peut être un autre problème….je n’ai pas de baguette magique pour ça. Soit votre famille vous soutiendra, soit elle ne le fera pas. Si elle ne le fait pas, ce sera un deuil de plus….si cela arrive, des groupes d’entraides de malades atteints de CRPS existent.

Personnellement, je ne pourrais plus vivre sans mes amis du monde virtuel…moi qui ne sais plus sortir de chez moi, c’est mon lien avec la vie sociale et le monde. J’y ai rencontré des gens FORMIDABLES….Quel bonheur de vous avoir rencontrés.

Abandonner un patient atteint de CRPS est la pire des choses qui puissent arriver….

Si vous êtes patients atteints de CRPS….je vous conseille de chercher de l’aide….si vous n’êtes pas atteints de CRPS mais qu’un membre de votre famille en est atteint, ne lui tournez pas le dos….vous ne pourrez pas guérir votre « parent atteint de CRPS » mais il y aura mille et une façons de l’aider….sur le plan logistique ou moral ou les deux….si vous ne connaissez pas cette maladie, renseignez-vous….personne n’est à l’abris de se « choper » une algoneurodystrophie en « se blessant simplement ».

Entendez nos appels à l’aide et ayez de la compassion !…..parfois et souvent, si on ne guérit pas du SDRC/algoneurodystrophie, l’aide d’une association de malades et ou un professionnel diplômé en psychologie/psychiatrie s’avérera nécessaire.

Et vous, mes chers amis malades, sachez que vous n’êtes pas seuls….je suis en pensée avec vous  TOUS LES JOURS.

Avec toute ma compassion,

Sylvie Ghysels

CRPS chronic patient

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5 commentaires pour Le CRPS/SDRC/Algoneurodystrophie….et la souffrance !

  1. Jacky Bafoot dit :

    I dont have any support with my crps, except on line, I am also a carer for a friend with mental health issues and renal failure and autism, it becomes a frightening and lonely place with no one to speak up for me nor deffend me

    • Dear Jacky,
      Yes, your situation is really difficult. I admire your strengh and determination. They are wonderful crps communities online. I’m making part of some French and English speaking crps communities online and I have met wonderful people. Where are you located? Lots of hugs, Sylvie

  2. Eric MOMPART dit :

    bonjour,
    atteint depuis décembre 2002 de SDRC, je trouve les explications que vous en faites, d’une grande clarté.En effet il est difficile de partager ce qu’on ressent , lorsqu’on est atteint de ce syndrome, même avec ses proches .
    merci,

    Eric

    • Merci Eric pour votre témoignage. C’est très difficile de vivre avec cette maladie et pour les malades et leurs familles.
      Mais vous vous battez depuis 10 ans, preuve que vous êtes résilients.
      Se fixer, malgré la maladie, des buts à atteindre reste une motivation.
      Mais ce n’est pas facile tous les jours.

      Cordialement,

      Sylvie

  3. Melissa dit :

    Bonjour

    Voir qui a d’autre gens comme moi cela me soulage de me dire qur je ne suis pas la seule etre ainsi prise du jour au lendemain … tout ce que vous dites es tellement vrai

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