The importance of international networks sharing important information on CRPS/RSD

….and what some psychologists, psychiatrics can do when they don’t believe the pain of a child. The parents might doubt their child and the child could kill himsef because no one cares for his/her care.

 

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SDRC Suicide algoneurodystrophie

C.Y. you will be forever rembered, all my love to you and the crps patients community

Bonjour à tous,

Je prends aujourd’hui la parole suite au suicide d’un de mes amis atteints de SDRC. Puisse-t-il reposer en paix. La communauté internationale de SDRC est en train de lui rendre hommage sur les réseaux sociaux. J’avais enregistré une première vidéo en juin 2014 que j’avais hésité à mettre en ligne. Aujourd’hui, ce sera chose faite.

Si vous avez des idées noires ou vous vous sentez suicidaire, je vous demande de vous diriger Sans tarder vers les urgences des hôpitaux avec votre diagnostique. Prenez également contact avec un psychologue et/ou psychiatre. Il existe dans tous les pays des numéros de téléphone vert dédié au suicide….vous y trouverez une écoute téléphonique 24h/24. Enfin, n’oubliez pas les réseaux sociaux et les groupes de malades.

J’espère sincèrement que le corps médical s’intéressera et reconnaîtra le plus vite possible les symptômes de cette maladie, pour que plus jamais, un suicide par manque de soutien ou de déni de la maladie arrive.

Avec toute ma compassion,

Sylvie

 

 

 

Article écrit par une patientr anglaise:

http://elleandtheautognome.wordpress.com/2014/09/10/suicide-the-difference-between-wanting-to-kill-yourself-and-wishing-you-didnt-exist/

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Blog SDRC International: des amis merveilleux et des patients experts / CRPS international blog post : wonderful friends and experts patients

Blog SDRC International: des amis merveilleux et des patients experts

See English version below

L’idée est née sur une page d’un groupe Facebook….plusieurs bloggeurs ont décidé de poster le même jour un article abordant les côtés positifs de faire partie d’un vaste réseau international sur le SDRC.

Via le réseau social Facebook et Skype, je me suis fait de véritables amis également atteints par cette pathologie.

Grâce à ce vaste réseau international et ces nouvelles technologies, les malades touchés par le SDRC peuvent rentrer en contact les uns avec les autres. Cela permet de briser un isolement bien réel engendré par cette maladie.

Via les murs de Facebook, l’envoi de messages,  nous, les malades, nous nous sentons moins seuls.  Nous pouvons nous soutenir. Nous échangeons des informations sur la pathologie. Nous rions. Nous pleurons. NOUS VIVONS.

Via Skype, des contacts virtuels deviennent VIVANTS. On peut désormais se voir, parler pendant des heures et des heures.  Et ce à n’importe quel moment de la journée, peu importe la distance. Il n’y a plus de frontières malgré nos handicaps et nos douleurs.

Enfin via cette large toile mondiale et les dernières avancées technologiques, nous échangeons des informations scientifiques sur le SDRC. Certains de mes amis sont des patients « experts ».

Ces patients experts, touchés par le SDRC depuis de nombreuses années, donnent de leur temps, de leur énergie, de leur connaissance, de leur compassion pour tenir des blogs, soutenir les autres et surtout donner des précisions ou des explications scientifiques sur ce mystérieux syndrome qui nous a frappé un jour sans prévenir. J’ai jugé utile de mentionner ces sites, véritable mine d’informations sur le SDRC. Ces bloggeurs sont devenus de très chers amis à mon cœur.

Voici leurs blogs:

http://elleandtheautognome.wordpress.com

http://www.tamingthebeast.ca

http://livinganyway.com/wp

http://www.theprincessinthetower.org/RSD-CRPS.htm

http://suzydukettes.wordpress.com

http://www.rsdcrpsdoesntownme.com

http://powerofpain.org

Une photo illustrant ces amitiés internationales :

20131122_151100

CRPS international blog post : wonderful friends and experts patients

Voir version française plus haut

November 22nd; 2013.

I’m making part of a wide international network on CRPS. In a Facebook group called “CRPS Warriors”, some fellow crps patients and bloggers have decided to write and post on the same day – November 22nd,2013 – a special article about “The positive aspects of being part of an international CRPS patients network”.

The worldwide web and the new technologies have offered miscellaneous ways to fellow crps patients to be connected together. To exchange information. To chat. TO BECOME DEAR FRIENDS despite the fact that we feel so isolated because of this dreaded condition.

The social network Facebook has enabled patients to connect together. To create support groups. To share information on the desease. To laugh. To cry. To sing….whatever…but the key is to be connected and not feel alone.

Skype is another magic tool…now we can SEE each other and talk…countless hours and despite djetlags. Damn…these friends are no longer virtual and HUMAN.

A concrete example of my international friends and international crps patients network.

A concrete example of my international friends and international crps patients network.

Among my dear crps friends, some of them have become “experts patients”. These expert patients give their time, their energy, their knowledge and their compassion to write blogs. These blogs are filled with invaluable scientific data on CRPS.  These blogs are fed with love. These blogs give great insight about how to improve our quality of life with CRPS. These blogs have helped me tremendously. I’m very proud to say that these expert patients are dear friends to my heart 😀

Here are listed my dear friends’ blogs:

http://elleandtheautognome.wordpress.com

http://www.tamingthebeast.ca

http://livinganyway.com/wp

http://www.theprincessinthetower.org/RSD-CRPS.html

http://suzydukettes.wordpress.com

http://www.rsdcrpsdoesntownme.com

http://powerofpain.org

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Dysautonomie/POTS….quand tu me tiens!

Dysautonomie/POTS….quand tu me tiens!

Une femme de ménage vient chez moi 4h tous les quinze jours….cela fait maintenant 3 ans qu’elle vient, donc elle a vu à quel point je me suis dégradée ces 3 dernières années….elle m’a vu conduire ( ma voiture automatique) pour progressivement me voir alitée de plus en plus souvent. En effet, le syndrome douloureux régional complexe (SDRC) est non seulement une maladie extrêmement douloureuse et handicapante, mais c’est également, une maladie qui peut conduire à de la dysautonomie (www.dinet.org) quand elle quitte le membre ou la partie du corps atteint.

Donc, le SDRC a provoqué chez moi (les personnes atteinets de SDRC ne développent pas nécessairement de la dysautonomie) le syndrome de tachycardie posturale orthostatique (ou POTS en anglais). Le symptôme le plus handicapant, dans mon cas, sont les états de pré-syncopes. Dès que je me lève et si je reste plus de 3 à 5 minutes DEBOUT sans bouger constamment, j’ai l’impression que je vais tomber dans les pommes. Mon système nerveux autonome dysfonctionne : les vaisseaux de mes jambes sont trop dilatés et le sang retombe, sous l’effet de la gravité, vers les membres inférieurs. Il est à noter que les astronautes souffrent de ces symptômes à leur retour sur terre. D’ailleurs, ils prennent un médicament, de la midodrine (un vasopresseur qui a pour effet de faire rétracter les vaisseaux), avant de rentrer dans l’atmosphère. Chez les astronautes, ces symptômes disparaissent dans le 48 heures. Pour moi, ils sont permanents 😀 C’est vraiment trop cool de dire à mes amis que je souffre de la maladie des astronautes ! Je suis devenue potsienne….

Après cette toute petite explication sur le système nerveux autonome (sourire), en voyant ma femme de ménage, il m’a pris l’envie de faire du ménage avec elle 😀

C’est là que je me rends compte que j’aurais voulu appartenir à la famille des « rampants » (car en rampant j’échappe à mes symptômes de pré-scyncopes).

Voilà le programme :

–          Défaire son lit,

–          Descendre (les escaliers) les draps à la machine,

–          Mettre la machine en route ;

–          Vider le lave-vaisselle ;

–          Faire une petite vaisselle (à l’évier) assise ;

–          Essayer de faire les poussières ;

–          …..

Le tout en position alternée debout-assis-agenouillée-debout….(cycle sans fin) pour ne pas s’évanouir en faisant tout ça….c’est là que je me rends compte à quel point j’adore ma femme de ménage !! Qu’est ce je ferais sans son aide 😀

Il est 18h25 quand je refais mon lit….là je me rends compte que mes forces commencent à me lâcher….le temps d’une pause « pipi » pour faire un break….retour à la corvée « refaire son lit ». Sauf que maintenant, je suis trempée (autre effet de la dysautonomie), donc direction le bain….après le bain, même si je suis têtue et vu que je ne fais toujours pas partie de la famille des rampants, je supplie mon tabouret de venir à moi. Ouf il est là, je peux me sécher les cheveux, assise.

Everest

Zut, il faut encore mettre son pyjama….et manger 😀 Là, déjà ayant escaladé l’Himalaya (mon Himalaya en tous cas) toute la journée (en position debout-assis-agenouillée-debout….), je suis contente de voir arriver mon compagnon (en fait mon cerveau crie « au secours à l’aide mon amour ») et de me demander « que veux-tu manger ? »….il me dit qu’il est fatigué 😀 Heureusement, Monsieur Bofrost est passé (www.bofrost.be) hier…..reste plus qu’à glisser les plats « tous surgelés et préparés » au micro-onde et « à table »….on va voir si mon système nerveux va supporter la position assise….sans que je tombe dans les pommes 😀

Une belle journée potsienne productive 😀

Pleins de bises de ma part,

Sylvie

P.S : j’ai réussi à taper cet article pour mon blog ce soir….en position allongée….pendant que Mr. Bofrost réchauffe et que mon compagnon s’affaire dans la cuisine 😀

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WEGO DAY21 : Mental health & chronic pain (CRPS aka RSD)

WEGO D21

Mental  health

When it comes  to Complex Regional Pain Syndrome (CRPS aka RSD) ; the related mental health is as important as treating the physical pain….Because when it comes to CRPS, especially if the condition becomes chronic, some people can be very quickly in dark places or even want to commit suicide.

When a CRPS patient comes to these dark places, I think it is important to:

–          Let him/her cry, shout…..

–          Recognize his/her suffering and situation;

–          Let him/her speak and listen without judgment and during this “talk moments”, do not try to give advice….as mentioned let them SPEAK & YOU LISTEN;

–          Only then  propose your CRPS friend to see/get referred to a  pain psychologist specialist and explain him/her it might help to cope with the pain and his life;

–          Only then propose your CRPS friend to see/get referred to an occupational therapist so that your friend in chronic pain learns some new skills and passions to enjoy life again;

–          Mention that there are CRPS support  groups online and this is available WORLWIDE;

–          ….

–          And if none of the above is helping, please check the SUICIDE PHONE HELP LINE immediately (almost available in every country) and or CALL A DOCTOR.

Hope this helps a bit 😉

Your fellow CRPS friend,

Sylvie

 

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Day 17/J17 – My strengths and weaknesses list post / Mes forces et mes faiblesses sont….

Day 17 – Saturday, Nov. 17

My strengths and weaknesses list post / Mes forces et mes faiblesses sont….

Mes forces et mes faiblesses qui peuvent être  l’une ou l’autre  dans une situation/moment donné :

Both my strengths and weaknesses can be, depending on the moment and/or particular situation:

–          Entêtée / Stubborn;

–          Perfectionniste (moins depuis l’algo) / Perfectionist (less since having CRPS)

–          Franche  / Straight;

–          Réaliste/ Realistic

–          ….

Mes faiblesses / My weaknesses:

Anxious, worried….anxieuse, inquiète

Et une force? / And one strength ?

Mentalité internationale / International minded….

Et le reste je le garde pour moi 😉

I keep the rest secret 😉

Sylvie

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D13/J13 – Nov. 13 Book report/Un livre lié à ma santé….

Day 13 – Tuesday, Nov. 13

Book report. How can you tie it to your health or life?

A book I read this year was “RSD Remission possible: yours if you chose to accept it” by author Barby Ingle. Miss Ingle is a CRPS patient and pain advocate.

Find more about this book at the following Section/ link:

July Section on my blog or at

https://sylvieghyselscrpsdrc.wordpress.com/2012/07/10/interview-with-barby-ingle-review-of-ketamine-treatment-for-crps-and-much-more

This book enabled me to learn more about CRPS/RSD and the low-dose ketamine treatment to treat my condition. I also understood that many of us follow the same psychological path once a remission /healing process occurs….. We need to hold on to hope  – like Miss Barby Ingle did…It also points out that we, as patient, must be proactive in our own care and medical choices.

XO,

Sylvie Ghysels

Chronic CRPS patient

Un livre lié à ma santé….

Cette année j’ai lu un livre intitulé « RSD Remission possible: yours if you chose to accept it “ écrit par Mme Barby Ingle. Mme Ingle est une patiente atteinte d’algoneurodystrophie (SDRC) chronique et milite aussi pour les patients atteints de neuropathies/douleurs chroniques.

Pour en savoir plus au sujet de ce livre, cliquez sur ce lien (interview en anglais) :

https://sylvieghyselscrpsdrc.wordpress.com/2012/07/10/interview-with-barby-ingle-review-of-ketamine-treatment-for-crps-and-much-more/

Ce livre m’a permis d’en savoir plus sur le SDRC et surtout sur les traitements à base de kétamine. En lisant cet ouvrage, j’ai aussi compris que la plupart d’entre nous suivent le même cheminement psychologique une fois que nous sommes en rémission ou bien, que malgré la maladie, nous retrouvons une paix intérieure.

Nous devons garder espoir, tout comme l’a fait Mme Barby Ingle….Ce bouquin souligne également que c’est NOUS, les patients, qui devons être proactif dans nos choix médicaux et la gestion de notre santé.

Avec toute ma compassion,

Sylvie Ghysels

CRPS Chronic Patient

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Day 12 – Monday, Nov. 12 – My favorite health application…/Mon application préférée…

Day 12 – Monday, Nov. 12 – My favorite health application…/Mon application préférée….

Sportracker

My favorite health application is Sportracker….It is helping me in my rehabilitation process as I suffer from Complex Regional Pain Syndrome (aka CRPS) and POTS.

It is measuring the distance I walk, the time and pacing. It has enable me to realize how much progress I had made on exercising as I’ve been bedridden for months with POTS.

Now, I can say I’ve been able to complete 21 km/month (in October) since being on a medication called midodrine….

Yes technology is helping me a lot in my health….

Sylvie

CRPS chronic patient

Un  programme qui m’est bien utile, dans la gestion de ma santé est Sportracker. Cela m’a aidé dans mon programme de rééducation physique Je souffre d’algoneurodystrophie et du syndrome de tachycardie posturale orthostatique (comme conséquence directe de l’algo).

Cette application mesure la distance que je parcours en marchant, ainsi que le temps et la cadence (de marche). Cela m’a permis de voir concrètement, sur un mois, les progrès que j’avais réalisés physiquement étant donné que j’ai été alitée des mois et des mois à cause de cette dysautonomie.

Depuis que mon neurologue m’a prescrit un médicament – de la midodrine – (vasopresseur qui augmente la tension artérielle), j’ai réussi à marcher 21 km/mois en octobre 2012.

Oui, la technologie m’aide énormément dans la gestion de ma santé

Sylvie

CRPS chronic patient

 

 

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Article bilingue – WEGO challenge D11-My favorite thing that is not health-related but likely improves my life is…my LAPTOP ;-)

WEGO challenge Day 11 – Sunday, Nov. 11

Write about your favorite thing that is not health-related but likely improves your life.

In English:

My favorite thing that is not health-related but likely improves my life is…my LAPTOP 😉

It is my natural extension these days….I use it  for everything and everyday life: watching videos and movies on Youtube, listening to music on the radio, pc banking, online grocery shopping, using Facebook and Skype to be able to speak and communicate with my worldwide friends, studying, writing, playing games….and I probably forget  to mention a few things.

My laptop is my best non-human friend….yes I can say that….and I know that many of my bedridden/non bedridden and “half –bedrriden” (that is what I’m “half bedridden”:  a person who  is still able to stand on his/ her feet for a certain amount of time but in the same time his/her condition forces his/her to stay bedridden several hours/day)  friends can relate to that….

Thus, as I would speak to my non-human friend:

“Dear Laptop: thank you for being in my life. I love you but many times you piss me off, especially with all the updates (Windows 7 and HP) that I haven’t requested. Then, gee, we can quarrel….but that being said, I still love you. Now I must go….see you very very soon” 😉

Your dear friend,

Sylvie

(Please forgive me my mistakes as English is not my native language – Sylvie)

En français:

L’objet qui m’est le plus utile,  qui n’est en partie pas lié à ma santé et qui améliore ma vie est mon….PC portable !

C’est un prolongement de moi-même : je l’utilise pour regarder des vidéos/films/documentaires sur Youtube, écouter de la musique à la radio, gérer mes comptes bancaires, faire mes courses en ligne, communiquer à un niveau international avec mes amis par Facebook et Skype, étudier, écrire, jouer….et j’oublie certainement de mentionner d’autres choses.

Ainsi, je pourrais lui parler comme à un « ami non-humain » :

« Cher PC portable….merci de faire partie de ma vie, je t’aime beaucoup même si parfois tu m’agaces profondément et particulièrement quand tu fais des mises à jour (Windows 7 et HP) que je ne désire pas. Pffffff, alors qu’est ce qu’on peut se disputer….mais malgré tout, je t’adore toujours.  Maintenant, il faut que j’y aille….à très, très bientôt » 😉

Ton amie,

Sylvie

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ATOS miracle….ou 73 morts par semaine en Grande Bretagne…

ATOS miracle….ou 73 morts par semaine en Grande Bretagne….

Le gouvernement belge est en pleine négociation budgétaire pour 2013 : saut d’index, augmentation de la TVA, diminution des allocations de chômage…..

Que va-t-il se passer au niveau de la sécurité sociale ?

Voilà une question intéressante…. Pour tous les malades et toutes les personnes handicapées de notre pays. Est-ce que vous vous souvenez des images terrifiantes des Grecs en train de faire la file dans les pharmacies pour essayer d’avoir  leurs médicaments ? Beaucoup de Grecs, atteints d’un problème de santé chronique ou d’une maladie potentiellement mortelle, se plaignaient de ne pas avoir accès aux médicaments dont ils avaient impérativement besoin afin de continuer leur traitement médical. La cause ? La crise économique mondiale.

Vous  pensiez que c’était déjà grave ? Oui, certainement….

Avez-vous entendu parler de ce qu’on appelle « ATOS miracle » ?

Non ? Pourtant, en Grande-Bretagne cela fait beaucoup de bruit… tant les médias, dont le célèbre journal britannique The Guardian,  que les réseaux sociaux ne cessent d’attirer l’attention de l’opinion publique britannique. Pourquoi ?

Le gouvernement anglais a décidé de réformer en profondeur son système de santé et a confié cette tâche  à  ATOS, une société privée de consultance française.

Qui  est ATOS ?

Comme étant défini dans l’article de presse de Bastamag : « (….) multinationale française des services informatiques, (….) Atos, seconde firme de services informatiques en Europe et  5e au niveau mondial (….)  »[i]

Que fait ATOS ?

Toujours d’après l’article de presse de Bastamag :

« Chasse aux handicapés allocataires

Sa filiale britannique, Atos Healthcare, est chargée d’effectuer des contrôles auprès des bénéficiaires de l’Employment and Support Allowance, destinée aux personnes en incapacité de travail. (…) Atos Healthcare, qui s’affiche comme le premier employeur de médecins et d’infirmières au Royaume-Uni après le National Health Service, a effectué 738 000 examens de contrôle au cours de l’année 2011. Ses méthodes musclées ont été dénoncées avec vigueur par les médecins et les travailleurs sociaux. Des reportages télévisés ont révélé que les évaluateurs d’Atos se voyaient fixer des objectifs préétablis de radiation, avant même d’effectuer les examens.

Pas moins de 40% de ses décisions de radiation font l’objet d’un recours (avec succès dans 38% des cas). C’est sans compter toutes les personnes vulnérables qui renoncent à faire valoir leurs droits. Pourtant, le gouvernement de David Cameron semble satisfait des résultats. Il n’a pas hésité début août à conclure un nouveau contrat avec Atos, ciblant cette fois les bénéficiaires des allocations handicap – avec pour objectif prédéfini de réduire ce poste budgétaire de 20%… » [ii]

Le contrat signé entre le gouvernement britannique et ATOS est de 3,8 milliards d’euros.

Vous l’aurez compris vous, c’est un contrat extrêmement lucratif pour la société privée est une formule efficace pour le gouvernement britannique pour réduire son budget des soins de santé.

Le problème ?

Entre 30 et 70 personnes, malades ou handicapées, soit les deux, se suicident chaque semaine en Angleterre. Voilà pourquoi, les  citoyens britanniques ont surnommé cette procédure « ATOS miracle ».

Imaginez ….. Vous êtes très gravement malade / handicapé  et vous ne pouvez absolument plus exercer une profession, de n’importe quel type…. Vous dépendez donc des allocations attribuées par le système de santé pour payer votre loyer, vos dépenses énergétiques, votre nourriture, des prestations médicales et bien entendu vos médicaments.

À votre avis, que se passe-t-il quand un gouvernement décide de confier la réforme des soins de santé à une société privée ? Et que cette société privée décide, du jour au lendemain, que vous êtes apte à travailler ? Et bien entendu, comme cette société privée vous a déclaré « apte », à retourner sur le marché du travail, on suspend immédiatement toute forme de revenus accordés parle la sécurité sociale.

Résultat : le carnage pour les plus démunis ! Privés de leurs allocations, ces personnes malades et handicapées ne savent plus pourvoir à leurs besoins les plus essentiels et ne peuvent plus du tout se soigner. Par conséquent, il ne faut pas s’étonner que des gens se donnent la mort au pays de sa très gracieuse majesté ! Vive l’ATOS miracle ! Malgré tous ces suicides, ATOS n’a pas hésité à être le sponsor officiel  des jeux paralympiques de Londres cette année ! Il ne faut donc plus s’étonner que cette firme de consultance ait une bien mauvaise presse au Royaume-Uni.

En tant que personne malade et handicapé en Belgique, je me devais réagir à cette situation, et cela pour deux raisons :

1)    Je suis en contact permanent avec des malades britanniques atteints de SDRC/algoneurodystrophie.  Il ne se passe pas une journée, sans que je lise la détresse occasionnée par cette réforme. Une de ces malades de nationalité anglaise, est devenue, en quelques mois, une de mes meilleures amies…. Elle relate cette situation scandaleuse régulièrement dans son blog [iii].

2)    En pleine discussion budgétaire en Belgique pour l’exercice 2013, prenons garde que le gouvernement ait ce genre d’idées. Et prenons garde à un discours de séparatisme au nord du pays….. là-bas, certains leaders politiques veulent scinder la sécurité sociale belge.

Prenons garde à ce qu’un tel scénario ne se produise en Belgique ! Prenons garde à ce qu’un ATOS miracle voit naissance chez nous ! Soyez solidaires avec les citoyens britanniques et souvenez-vous que la réforme des soins de santé en Grande-Bretagne occasionne minimum 30 morts par semaine.

Sylvie Ghysels

CRPS chonic patient

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